Le syndrome des ovaires polykystiques - SOPK

28 Novembre 2020

Ainsi donc, je souffre de ce qu'on appelle "le syndrome des ovaires polykystiques", ou "SOPK", ou encore "OPK" de ses petits noms doux...

Concrètement qu'est-ce que cela signifie ?

Le syndrome des ovaires polykystiques est dû à un dérèglement hormonal qui entraine une production excessive d’androgènes, en particulier de testostérone, habituellement produites en petite quantité dans l'organisme féminin. Il en résulte une élévation du taux de testostérone dans le sang.

En réalité, pour moi au quotidien ça ne signifie pas grand chose. Je mène une vie tout à fait normale et rien ne peut laisser supposer mon "mal" à première vue. J'ai la chance de ne pas avoir particulièrement de symptômes marqués, parmi lesquels on note quand même (en plus d'une absence ou irrégularité de cycles) :

Hyperpilosité
Surcharge pondérale
Chute de cheveux
Acné (... bon là je dois quand même bien reconnaitre qu'en effet j'ai sans doute plus d'acné que la plupart des femmes de mon âge)
Troubles d'origine glucidique, lipidique ou vasculaire qui peuvent provoquer un diabète de type 2 et prédisposer à l'athérosclérose.
Élévation du risque d’hypertension artérielle et de maladies cardiovasculaires
...

Sympa, hein ?
Le diagnostique n'a donc pas été posé chez moi avant que je ne décide de mettre en route mon premier bébé... C'est là que les choses ont commencé à se gâter...

SOPK et infertilité

Dans le processus de conception, la base pour un succès c'est :

Une ovulation réussie (un ovule est expulsé)
Une fécondation réussie (un spermatozoïde parvient à entrer dans l'ovule)
Une nidation réussie (l'ovule fécondé s'accroche dans la paroi utérine)

Quand on souffre du symptôme des OPK, voici ce qui se passe :

Difficulté à produire un ovule de qualité : Pour n'importe quelle femme, la question de l'étape 1 ne se pose même pas. T'es une femme, t'ovules, quoi. Normalement, à chaque cycle, l'un des deux ovaires prépare 1 ovule (parfois les deux ovaires le font, mais c'est plutôt rare). Chez les femmes OPK, les ovaires font du zèle et en préparent des dizaines en même temps. "Polykystiques" vient en fait de la multitude d'ovules qui se préparent à maturation, et qui grossissent en simultané dans l'ovaire, sans pour autant qu'un seul ne parvienne à se libérer (à l'échographie, l'ovaire ressemble à une grappe de raisin, comme s'il avait de multiples "kystes"). Ou bien, lorsqu'enfin un ovule arrive à en sortir, cela se produit très tardivement, quelques fois TROP tardivement pour pouvoir être fécondé correctement. Imaginez un fruit cueilli beaucoup trop mûr pour arriver encore "mangeable" jusqu'au consommateur... Bon, il arrive tout de même que ça fonctionne, hein ! Si l'ovulation n'est pas trop tardive ou que le "consommateur" se trouvait justement là, à se balader tranquillou dans la trompe de Fallope, tout peut encore se produire !
On considère qu'il y a "ovulation tardive" lorsque celle-ci a lieu après J14 (ça peut aller de J15 à J30, J40 ou même plus...). Toute la difficulté pour mes compagnes d'infortune OPK est de repérer à quel moment elles ovulent dans leurs cycles à rallonge, car oui, du coup, bien évidement les cycles ne font pas 28 jours...
Le hasard de la fécondation : bon ben là, c'est bien la seule chose sur laquelle on soit toutes sur un même pied d'égalité. A moins de l'in vitro, il n'y a pas grand chose à faire sur cette étape-là. Parfois un spermatozoïde arrive à entrer, parfois pas. Pour le coup, ça se joue plutôt au niveau de la qualité/quantité des spermatozoïdes de Monsieur.
Pas le temps de s'accrocher ! Je découvre aujourd'hui, à 36 ans, et après avoir pourtant déjà eu des difficultés de conception pour mon fils, que l'une des caractéristiques communes à certaines filles OPK c'est une phase lutéale courte... La phase lutéale est la phase post-ovulation du cycle, durant laquelle l'ovule, s'il est fécondé, cherche un endroit paisible dans l'endomètre pour couler des jours heureux les 9 prochains mois. Normalement, cette phase lutéale dure 12 à 14 jours (le plus long est le mieux), pour laisser le temps à mister ovule de trouver the best place to live ("non pas ici, c'est trop dur... mmm là c'est trop mou... non ici j'aime pas la vue..."). Une phase lutéale trop courte ne laisse pas assez de temps à l'endomètre pour s'épaissir, et pas assez de temps à l'ovule pour s'y accrocher. Cela peut aussi se solder par des fausses couches dans les premiers jours de la grossesse. On considère qu'une phase lutéale est trop courte lorsqu'elle dure 11 jours ou moins.

Je simplifie pas mal, il y a en réalité derrière tout ça une histoire d'hormones qui régissent les différentes phases du cycle (un taux de progestérone trop faible par exemple, induit une phase lutéale courte et joue notamment sur l'épaisseur de l'endomètre), mais vous avez là les idées principales.

Mon expérience d'OPK

Avant de tomber enceinte de mon fils, la grosse difficulté pour moi était l'ovulation. Je pouvais avoir des cycles de 45 jours, j'avais beau guetter, compter, observer mon corps et multiplier les tests d'ovulation, impossible de savoir où j'en étais dans mes cycles ! Parfois il n'y avait tout simplement aucune ovulation.
Ce qui est certain c'est qu'à cette époque je n'avais JAMAIS de cycle inférieur à 30-33 jours.

Les choses ont changé depuis l'arrivée du lionceau. J'ai lu quelque part que le meilleur remède à l'infertilité d'une femme OPK est qu'elle tombe enceinte... AH ! C'est ballot... (encore un théorème pondu par un vieux médecin barbu du haut de son cabinet d’ivoire... "M'voyez chers confrères ? C'est simple comme bonjour ! Il suffit qu'elles tombent enceintes !"). Je ne sais pas si ma grossesse m'aura rendue plus fertile, mais en tout cas, depuis mon accouchement il y a 3 ans, mon corps a complètement modifié son comportement. La durée moyenne de mes cycles est désormais de 29 jours, avec presque une fois sur 3 un cycle de 26, 25, voire 23 jours pour le plus court ! Je repère bien mieux qu'avant mes ovulations (peut-être parce qu'elles ont lieu, tout simplement ?), ce qui fait que je sais dire aujourd'hui qu'elles sont toujours tardives, autour de J16/J17. Ce qui signifie également que lors de ces mini-cycles à 23/25 jours, ma phase lutéale oscille entre 7 et 10 jours... bien trop courte pour permettre une nidation.

Voilà. Ajouté à cela la loterie du spermatozoïde présent au bon moment et avec les bonnes capacités pour faire son taf, autant dire qu'il va falloir un sacré bel alignement des planètes pour que bébé n°2 ne trouve son chemin jusqu'à nous. Maaaaaaaais, je reste zen.
J'ai dit que je resterais zen.
On s'en tient au plan. Le plan c'est : "laisser faire".
Bon ok, je m'aperçois que le fantôme des essais compliqués de bébé 1 plane toujours au dessus de moi et que, quelque part, j'ai la crainte d'échouer à retomber enceinte... Ce qui, avec un peu de recul, est complètement irrationnel, car je le pense sincèrement quand je dis que je suis heureuse dans ma vie telle qu'elle est aujourd'hui, et que je pourrais la poursuivre ainsi sans souci. C'est juste une histoire d'égo en somme...
Allez, il faut voir le positif : au moins ce coup-ci j'ovule tous les mois... ! Et si j'en crois ma gynéco, tout est parfaitement en ordre, cela pourrait fonctionner "bien plus vite que je ne le crois" ce coup-ci...

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Coup de gueule

Il est dit qu'une femme sur 10 souffre de SOPK... UNE SUR 10 !
10% de la population féminine... si on fait un calcul (aussi rapide qu'approximatif), ça nous fait au moins 300 millions de femmes concernées dans le monde. Il s'agit de la première cause d'infertilité chez la femme.

Pour m'être promenée sur les forums de discussion, j'ai compris que beaucoup de femmes ignorent même qu'elles ont ce syndrome jusqu'au moment où elles consultent pour des difficultés à avoir leur premier bébé. Et c'est là que j'ai envie de pousser mon premier coup de gueule : comment diable est-ce possible ?!!
Pour la petite info, voici à quoi ressemble l'ovaire d'une femme SOPK versus l'ovaire d'une autre femme :

Et je peux vous garantir que cela se voit immédiatement à la première échographie, impossible de passer à côté du diagnostique ! Alors comment se fait-il que si peu de gynécologues ne parlent de cela à leurs patientes concernées ? C'est comme si leurs ovaires ne les concernaient pas, tant qu'elles ne voulaient pas avoir d'enfant !
BREAKING NEWS : euh ben si si en fait ! Mesdames et Messieurs les gynécologues, ce qui se passe dans notre corps nous intéresse, tout le temps !

Déjà, comment se fait-il qu'on perpétue le discours banalisant des cycles irréguliers ? Non, une femme qui a systématiquement des cycles qui partent en vrille ce n'est pas forcément "normal" ! Ne peut-on pas au moins faire une échographie de contrôle ? Un bilan hormonal ? Poser un diagnostique ? AVANT d'attendre les fameux 1 an d'attente communément admis pour concevoir un enfant. Pour vous parler de moi un peu (ça tombe bien c'est mon blog...), j'ai été suivie gynécologiquement depuis l'âge de mes 16 ans, par 3 gynécos différents dont mon actuelle qui me suit depuis 15 ans maintenant, et AUCUN ne m'a jamais parlé de mes ovaires polykystiques avant que, au bout d'un an d'essais infructueux avec mon précédant compagnon, ma gynéco ne me lâche finalement un "oui c'est sans doute à cause de vos ovaires polykystiques"...

De mes quoi ? Hein ?? Kesseussé ??

Ce n'est pas un petit détail quand même ! C'était comme si elle avait toujours su qu'il y avait un problème chez moi, alors que ça se passe dans MON corps à MOI, et que moi-même je n'étais pas au courant. Pourquoi n'avait-elle pas jugé bon de m'en parler plus tôt ??

Bon, pour sa défense (je vous aime Docteur, ne me privez pas d'une future péridurale s'il vous plait), je ne rentre pas vraiment dans les critères énoncés plus haut (hyperpilosité, surcharge pondérale, etc...), peut-être que sur un mal-entendu, avec mes années sous pilule, elle n'a pas relevé le truc... OK. Mais même une fois m'avoir balancé le diagnostique, il a fallut que j'aille me renseigner de mon côté pour comprendre de quoi il s'agit.

Car autre constat : les gynécologues ne veulent/ne savent PAS bien expliquer ce que c'est que ce syndrome. Soit qu'ils n'aient pas envie de partager leur précieux savoir, soit qu'ils pataugent complètement dans la semoule, mais il y a un flou intersidéral sur le sujet qui me laisse pantoise... Toutes les explications que je vous ai données et celles que je ne donne pas forcément ici, ce savoir sans doute incomplet, je l'ai acquis au gré de ma propre expérience, de mes recherches et lectures, de mes échanges avec d'autres filles OPK. Mon constat c'est qu'aucun discours de gynécologue n'est semblable à un autre... Comme si chacun avait son propre avis sur la question...

Et pour faire écho à ce flou général : il se trouve qu'il n'existe aujourd'hui aucun traitement... 300 millions de femmes, 1^ère cause d'infertilité au monde, cause majeure de nombreuses fausses couches... et aucun traitement n'existe...
Pourquoi ce désert médical pour un mal qui touche tant de personnes ? Si le syndrome des ovaires polykystiques est une question de dosage hormonal, pourquoi ne pas proposer de solutions pour rééquilibrer les hormones, tout simplement ? D'autant qu'on sait relever le taux d'hormones avec précision, on pourrait donc imaginer adapter un traitement à chaque femme en fonction de son propre taux de testostérone/progestérone à rééquilibrer ! (si ça se trouve, à l'instar de ma représentation du vieux médecin barbu dans sa tour d’ivoire, un médecin passant par là se dit "encore une qui pense avoir tout mieux compris que les autres et qui s'imagine que rééquilibrer des hormones c'est chose facile"...)

Est-ce un complot secret pour limiter le nombre d'habitants sur terre ?? Mmm... the truth is out there...

En attendant, je vis ma vie d'OPK en essayant de répondre progressivement (et seule, donc) au milliard de questions que je me pose...